Matka autisty: Ne každé z mých dětí dostalo stejné možnosti
Paní Olga, jejíž příběh a patálii s autistickým synem Jarouškem jsme zveřejnili v Reflexu, reaguje na dopisy čtenářů. Její příběh i tento text nastolily bolestivé otázky.
Má matka těžce mentálně retardovaného autistického dítěte se záchvaty autoagresivity povinnost pečovat o něj doma a tak mu obětovat celý svůj život? A tedy vzít ženu svému manželovi, matku svým starším - zdravým - dětem a sobě veškerý volný čas, koníčky, kariéru i spánek? Anebo by jí spíš společnost měla pomoci najít odvahu svěřit postižené dítě do ústavní výchovy?
Rozhodla jsem se, jako matka z článku "Šílenství po mentolce", vyjádřit k textu i k reakcím čtenářů. Myslím si, že na to mám právo, stejně jako má každý právo na slušný život. Každý kdo se na tomto světě ocitne. Ani jedno z mých dětí se mi nenarodilo s cedulkou, na které by byl výčet nemocí a zdravotních omezení podle kterých bych se mohla nebo snad někdo mohl rozhodnout, o které dítě stojí pečovat, a které si matčinu náruč nezaslouží.
Jak by to vypadalo, kdyby jen tak někdo přišel a řekl: "Tak tohle půjde do ústavu, protože to asi nebude člověk". Koho postavíme do této role Boha? Mně se vždy narodilo krásné ,usměvavé a šikovné miminko, které má před sebou šanci na dobrou budoucnost. Příroda to ovšem vidí jinak a ne každé z mých dětí dostalo stejné možnosti, aby mohlo jen za pomoci svých schopností slušně žít.
Jako mně moji rodiče ukazovali směr a snažili se mě chránit před nebezpečím, dělám to i já svým dětem žádné nevyjímaje a myslím si, že tak činí každý člověk. Chová se tak každý, kterému na někom hluboce záleží a není mu lhostejný nikdo, kdo má v jeho srdci místo.
S příchodem na svět každého mého miminka se postupně změnil i okruh mých zájmů. Stejně jako se nyní mění mým dospělým dětem podle toho, komu se rozhodnou svůj čas věnovat. Mění se směr každému, jenž si nechá jiného člověka vstoupit do života a jemuž není lhostejný jeho osud.
Mně a celé mé rodině, nepřipraveni na tuto situaci, se položila do cesty diagnóza " dětský autismus". Jedno z mých dětí nedostalo na výběr. Je to stále ale můj syn a nestane se s vyřčením diagnózy věcí. Pro někoho je to bratr, vnuk nebo kamarád. Ale především je to člověk, který má právo na slušný život. Myslím si, že nejde rodičovství brát jako něco, z čeho jde dát "výpověď", a mateřství jako nějaký přechodný stav. Obojí člověka změní a ovlivní jeho celé další bytí.
O plnohodnotném životě má asi každý jinou představu. Myslím si, že to, co člověku chybí, si překlopí do své představy o ideálním plnohodnotném životě. Nevím, co je tak nepochopitelného na tom, že silnější pomáhá slabšímu. Vždyť na tom stojí svět a to učíme své děti. Jak napsal jxd "bez toho by jsme vymřeli". Naopak, myslím si, že takové lidi je potřeba "si přikrýt, aby nám nenastydli". Jak by to například vypadalo, kdyby lékaři zvažovali, komu pomohou a komu ne, kdo dle nich šanci dostane. I zde by byla možnost se rozhodovat podle zdravotního stavu.
Co ty děti, co několik let čelí rakovině a svůj život po bolestném boji pro celou rodinu prohrají? Odepíšeme je hned při vyslovení slova rakovina? Rodiče za kvalitu jejich života bojují do posledního dechu. Totéž dělám i já pro svého syna! A proto si vážím svých dospělých dětí, že se dokázaly postavit na vlastní nohy a vlastními silami dokáží bojovat o své právo na slušný život.
Vážím si práce těch, kteří mi pomáhají zajistit slušný život i mému nejmladšímu synovi, kterému se téhle možnosti nedostalo a jinak než s pomocí druhého, silnějšího člověka své bytí nezvládne. Tito naši životní přátelé chápou a respektují synovy potřeby a i na mě se dívají jako na člověka, který jenom ze všech sil bojuje za slušný život pro sebe a svého syna. Dávají mi tím naději, že jim není naše budoucnost lhostejná a že lze díky pomoci okolí zvládnout mnohé.
Moje dítě nesplňuje "normy", ale je tady. Zrovna tak s námi žijí a jsou na naši pomoc odkázáni staří, nebo jinak nemocní lidé. Děkuji všem organizacím, jako je např. Apla, kteří hájí práva lidí jako je můj syn. Podobné organizace zajišťují péči a pomoc tam, kde stát neplní zcela dostatečně svou funkci. Zařízení, která by odlehčila pečujícím rodičům, je nedostatek, kapacity nestačí.
Jsem přesvědčená, že je to názor hodný zveřejnění, který vrhá zcela jiné světlo na situaci nás, pečující rodiče.
Olga (maminka Jarouška)
