Mám doma autíka. Kontroverzní článek Jiřího X. Doležala o autismu rozpoutal velkou čtenářskou diskuzi

Přestože byly téměř všechny reakce na můj článek podepsané plným jménem, rozhodl jsem se příjmení pisatelů nezveřejnit. Některé texty totiž byly psány v tak zjevné silné emoci, že si nejsem jistý, zda by si jejich autoři za pár dní za svými výroky ještě stáli. Jinak necháváme dopisy bez jakéhokoliv zásahu.

Šílenství po mentolce: Desetitisíce matek vyměnily plnohodnotný život za bezcílnou péči o autistické dítě

Zprávy

Náhodou se mi do ruky dostal kolegův výtisk Reflexu, který obsahoval Váš článek o životě matky, která pečuje o 7mi letého autistického syna. Ačkoliv vůbec nejsem Váš fanoušek, tento článek mě dohnal k napsání tohoto mailu a já Vám za něj chci poděkovat.

Mám na věc stejný názor a Vy jste problematiku popsal velmi trefně a z té strany, která je palčivá pro ty mámy, které jsou potenciálně pošpiněny odložením svěho dítěte. Ony by o něj napůl přišly, možná by smrt dítěte byla tím menším zlem. Podělím se s Vámi o názor svého otce, dlouholetého zootechnika-veterinárního technika.

Je přesvědčen, ačkoliv ve Vámi popisovaném připadu to bylo trochu jinak, že doktor-porodník by, obzvláště je-li dlouho dopředu znám stav plodu, měl po porodu udělat, co je třeba.

"Máme pro Vás smutnou zprávu, Vaše robátko náhle zemřelo." Jakkoliv by to sloužilo zájmu tzv. "Vetšího dobra", máme představu, co se s tím pojí. Od pitvy, přes platné zákony až po lidskoprávní aktivisty. Naštěstí Hippokratova přísaha by v tomto dala lékaři mirnou volnost. Nicméně jsem četl s chutí a pocitem zadostiučinění, že se někdo po dlouhé době nebál takového tématu dotknout. Vadí mi ale(myslím si), že v Reflexu článek sice padne na úrodnou půdu, ale na ten nesprávný vzorek populace.

Pokládám za užitečné ho zveřejnit i jinde. Zena.cz, Odkaz na auktualne.cz, seznam.cz? Zvažte sám, nechť zváží redakce. Sám však jsem pouhý čtenář a krom diskuze se známými nejsem schopen účinnějšího šíření tématu.

Ladisláv

Vážená redakce, tím, že články jako tento od JXD tisknete, činíte svůj časopis nestravitelným pro lidi, kteří o problémech rádi uvažují strukturovaně a na základě nějaké informační základny. Jaký to má smysl? Chcete li dělat bulvár, proč to nepřiznat? Český trh ještě jeden bulvár jistě uživí, nemusíte proto ze sebe dělat šašky tím, že předstíráte, že se věnujete vážným věcem. Chcete - li přispět k poznání a rozumnému uvažování svých čtenářů, požadujte, prosím, tyto kvality i od svých autorů. Mějte se dobře.

Štěpán

Predevsim se musim omluvit za pismo a gramatiku, pisi z pristroje, ktery nema ceskou klavesnici.

Chci reagovat na vas clanek, ktery jste napsal o matce s retardovanym autistou. Verim, ze si jej prectete a snad prijmete muj nazor. Verim, ze nebudu jedina matka autisty, ktera takto reaguje. Ty nesmysly, ktere tam pisete me opravdu pobourily. Neuvedomujete si, co takovy nazor vyvola ve spolecnosti? Uz tak se lide neumeji chovat k postizenym obcanum a matky autistu maji ve spolecnosti velke problemy, protoze spolecnost jejich deti nechape a jejich chovani odsuzuje. Take o autismu pisete velmi populisticky a neznale, mystifikujete, matku parafrazujete nesparvne, vase myslenky prezentujete misto matky uplne jinak.

Za prve, nemate zadne deti, a to ani zdrave, zjevne vam chybi otcovsky pud uplne, natoz tak, abyste pochopil zakonitost prirody v podobe materskeho citu a lasky. Za druhe, nevite zdaleka nic ani o tom, co je to autismus, takze podle me nemate pravo o nem psat a tvarit se, ze tomu rozumite. Jo, kdybyste chtel psat o tom, jak se pestuje konopi, tak prosim.., ale tohleto,  to uz jste si dovolil uz moc.

Mam autika, sice pouze se stredni retardaci, ale i tak to je dost tezke. Jsem vyrovnana se synovou nemoci, nejsem v depresich. Nevycitam nic matce, ktera ma pocit ze nechce zit kvuli tomu, ze nema zdrave dite, to ale predevsim ona je nemocna a mela by se lecit, nechci rict hysterka.... Kazdy mame pravo neco nezvladnout. Vy jste si vybral slabou matku a delate z toho nejaky uzus. Mel jste si vybrat jinou matku, takovou, ktera to zvlada. A tech je taky dost ! Hodne take zalezi na pristupu a vychove. Nektere matky vidi problem i tam, kde neni.

Muj syn take nemluvi, jeho prognoza neni nic moc, ale je treba dobrej na pocitace a cisla. Ale hlavne, je stastny a spokojeny, je na me zavisly, mazli se se mnou, dava mi pusinky, moc dobre pozna kdo je jeho matka otec a bratr, jinak cizi lidi samozrejme nezna, neumi mi rict maminko, ale vi ze ja jsem ta,  ktere bezmezne muze verit a spolehnout se na ni, ta, ktera mu pomuze proplout zivotem a svetem, ktery on si nevybral a ktery tak uplne nechape. Ale lasku mily pane X, tu citi kazdy tvor, i retardovany... I kdyz mozna vyjimky se najdou, vidte. Nechte si sve blbe nazory, ze takove deti musi jit do ustavu, pro blbce.

Co se tyce autismu, je nekolik diagnoz, ktere kazda ma trochu jine projevy, vy zobecnujete a podavate neznalym lidem nespravne informace. Agresivita u autistu je ruzna, nekteri nejsou retardovani a ti se chovaji uplne jinak, u tech retardovanych je agresivita mozna vetsi. Take existujI ruzne socialni typy , nekteri se lidem vyhybaji, jini zase se druzi az moc, nekteri jsou hyperaktivni, jini naopak velmi netecni a pasivni. Ale neni to cilena agresivita,jde o to, ze napriklad dite nerozumi a neumi sdelit co chce, a to ho velmi frustruje, nebo ho muze neco frustrovat, treba zvuky, ktere on slysi silneji nez my, nebo svetlo, lide apod.

Ale rozhodne autista je nebezpecny spise sam sobe, nez ostatnim lidem, na nikoho cilene neutoci s vedomim a chtenim nekomu ublizit.pokud ano, tak je to chyba toho, kdo mu neumi ukazat jinou,lepsi cestu.  Spise se dostavaji autiste do afektu, kdy kolem sebe kopou, machaji rukama nebo sebe bouchaji do hlavy, nekteri v afektu neco shodi apod, ale tomu se da  take zabranit. Kdyz  lidem napisete, ze je agresivni,  ale neosvetlite to presne, ihned tyto deti odsoudi a budou se jich bat.

Ja jsem napriklad meho autika naucila spoustu veci, jsem totiz nebojim se rict inteligentni a neco vim o psychologii. Kdyz byl muj syn mensi, nevedel jak o neco pozadat. Vzdycky, kdyz neco chtel, tak prisel a placnul me, a koukal co udelam. Vzdycky kdyz me placnul, jeho pozadavek jsem nesplnila, vzala jsem mu rucicku, pohladila jsem se s ni a az potom jsem mu dala, co chtel. Pochopil, ze kdyz neco chce, musi byt hodny a poprosit, ted u je na to zvykly a toto nevhodne chovani jsme odbourali.

Nasi povinnosti je jim to patricne vse ukazat a vysvtelit, protoze jim tato prirozennost socializace a socialni chovani chybi, ale to neznamena, ze se to nemohou aspon nejak naucit. Nektere matky to bohuzel neumeji a pak to vypada tak, jak to vypada. Deti i ony jsou nestastne. A opravdu, za to, ze se mi narodilo postizene dite nemuze nikdo, geny a i prirodu neobelstime, a pokud se to stane, musime se s probleme vyrovnat, a neodsuzovat se a nehledat porad vinu a pricinu, jako to dela matka ve vasem clanku.

Mame povinnost se o to dite starat a pokud to nezvadneme, meli bychom zit v takove spolecnosti, ktera nam v tom pomuze a zachova dustojnost postizeneho ditet a jeho pravo na stastny a dustojny zivot.

Prectete si neco prosim o son-rice programu. Castecne se podle toho ridim.

Udelala jsem z meho syna bytost, ktera chape, ma me rada a kontakt se mnou mu nevadi. Cizi lidi ignoruje, s detmi se druzit neumi, ale s nama nema nejmensi problem. A to jako malej taky nechtel kontakt, ani se o nic nezajimal a vypadalo to na tezkou retardaci.

Ja verim, ze je to diky akceptaci jeho bytosti, akceptaci jeho prirozenosti, ja ze mu nezakazuji jeho sterotypy, ale naopak si s nim jeste ty stereotypy prozivam, jako ze hned nezacnu jecet jako to delaji nektere matky, kdyz jejich dite neco rozbije, ale snazim se synovi ukazat, ze to delat nema a hodne ho chvalim za kazdy sebemensi uspech, na to totiz matky zapominaji, ze jejich deti reaguji predevsim na ne samotne a velmi dobre reaguji na pochvalu, ci odmenu, nikoli na trest.

Kdyz budu na sve dite nevrla, neusmeji se, nebudu vlidna a budu nervozni a nestastna, tak to dite to citi a bude taky takove, kdyz vsak ukazu autikovi vrelou lasku a city, vlidnost, respekt a toleranci, bude taky takove. Moje dite me respektuje a miluje, nikdy nikdy nikdy nikdy bych ho nedala do ustavu, je to muj syn takovy jaky je, milujeme ho a on to citi a proto se vyviji lepe, nez deti neprijate a nemilovane.

A vy uz jste nekdy v takovem nedustojnem prostredi, jako jsou ustavy pro postizene, byl? Doporucuji vam tam se nechat zavrit na mesic. Jo, prirodni drogy si sebou prosim neberte, tam se pouzivaji zasadne jenom ty chemicke.  Vy vite prd o socialni politice a jak to maji rodice a tyto deti tezke se zaradit do spolecnosti a timto svym clankem jste tomu jeste nasadil korunu.

Meli bychom zit v tolerantni, humanii spolecnosti, kazdy jedinec ma pravo na dustojny zivot a na lasku a peci svych nejblizsich, i tezce retardovany clovek ma dusi a srdce, pane X. Vy bojujete za sve pravo treba hulit. Ja boju za pravo meho ditete zit v klidne a milujici rodine a tolerantni spolecnosti. Samozrejme ze se muze stat, ze rodice uz jsou treba starsi a uz na to nestaci apod., pak by se ale meli snazit dite dat treba do stacionare, ne do ustavu, anebo mu zaridit chranene bydleni. Mel byste si totiz precist, jak funguji ustavy narozdil od ďnnich nebo tydennich stacionaru. Napriklad v ustavu nedovoli mavstevu rodiny prvni tri mesice, pry aby si zvyklo a rodina ho nerozptylovala, no blbost jako tram.

Prectete si take neco o tom, jak se delava chranene bydleni pro mentalne postizene obcany! Vetsinou si to zarizuji sami rodice spolecne s mestem, ale i kdyz je mesto ochotno postavit dum socialnich sluzeb, s peci o postizene, zdravi a netolerantni jedinci pisou petice proti chranenemu bydleni a vetsinou se jim podari postizene vyhnat drive, nez tam vubec staci prijit. Nastvany volic je hold pro starostu nejvetsi nebezpeci. A vy timto clankem jejich chovani jeste povzbudite, copak vam to nedochazi? Budou toho nazoru, at si tahnou ti agresivni retardaci na okraj spolecnosti nekde do velkych ustavu, kde je nikdo nevidi a kde nikoho neobtezuji, tak jako tomu bylo za komunistu.

Obzvlastne od vas bych cekala jiny nazor, ale zklamal jste me teda dost. Napriklad na celou republiku jsou zde pouze dva domy asi o deseti osobach, postavene pro dospele autisty. Vzhledem k tomu, ze v CR zije asi sto tisic autistu, je to otresne cislo. Rodinam nikdo nepomuze, museji se se vsim vyrovnavat tezce a slozite.

Ten clanek nemel byt namireny na to, ze problem je ten autik, tak jak jste to udelal, problem je v tom, ze jeho matka to proste psychicky neunesla a neumi se s tim srovnat. Ale vsechny matky takove nejsou, a autici nejsou zadne agresivni zrudy! Pro me je dulezitejsi vztah a laska , me nezajima, ze uz mi autik roztrhal to, nebo rozbil ono, me jsou ty materialni veci ukradene, mam stastne dite, v ustavu by stastny nebyl. Tam by byl pouze nadrogovany praskama co nejvice, aby personal moc nezatezoval.

Moje dite neni pro me pritez, kdy uz to sakra pochopite? Moje dite mam rada a akceptuji ho takove, jake je. No a co, ze je autista? No a co, kdyby mu chybela noha, nebo oci? A to jsem za to spatna a podle vas psychicky ne v poradku? Takze vy pokladate za normalni dat dite do ustavu, protoze to jeho matka nezvlada, ale to, ze matka pecuje o postizene dite a pritom to zvlada je podle vas nechvalihodne a nenormalni?  Pane , ja jsem naprosto v poradku a o me zdravi se nestarejte, starejte se radeji o to sve. Zvracena spolecnost bez hodnot, solidarity a lasky, prekypujici samolibosti, neempaticnosti a sobectvi. Tak do te ja opravdu nepatrim.

Jak rikam, neodsuzuji nikoho, ze to treba neunesl, nebo nemel podminky a schopnosti se o dite postarat a tak  da dite do ustavu, ale to by nemelo byt brano jako neco normalniho, normalni a prirozene je postarat se o dite, pokud toho schopni jsme. Lituji vsechny matky, kterym muz utekl jen proto, ze on neunesl postarat se o rodinu s postizenym ditetem, takovych matek je hodne, zustaly sami s ditetem, ktere miluji. Jak jednoduche by bylo strcit dite do ustavu a zit si svuj zivot, ze pane X? Pokud takto smyslite, tak jste velmi ochuzen.

Na zaver uz jen mala rada, uz to prosim vas nehulte. Omlouvam se , ale jsem opravdu nastvana za vas zkresleny, a neznaly problemu clanek.

Dekuji, pokud jste precetl cely muj dopis. Vrele bych uvitala naznak omluvy a clanek vyvazujici tento problem.

DJ

Normálně Reflex nečtu a tak Váš článek "Šílenství po mentolce" se ke mně dostal od přátel, kteří tak jako já pracují v sociální oblasti, a o péči o postižené děti - v ústavu i doma - leccos vědí. Váš článek je hrůzný.

To, jak kategoricky činíte závěry o něčem, čemu nerozumíte, je v publicistice běžné a bohužel asi i nevyhnutelné. Ale i kdybych nevěděl nic o tématu, bylo by mi po několika odstavcích jasné, že Váš článek prostě rezignuje na analytickou poznávací funkci. Místo analýzy a zmapování tématu dealujete svoje subjektivní dojmy a děláte závěry o celém složitém tématu z jednoho příběhu. Non singularibus scientia est - poznání není o jednotlivém.

Přijdou Vám desítky odpovědí od lidí kteří s patřičnou podporou zvládají péči o své mentálně postižené děti k jejich i vlastnímu prospěchu, a kteří v tom vidí smysl (jsou to muži i ženy).Váš text je nepovedená beletrie, maskovaná jako publicistika, a je z informačního a analytického hlediska naprosto bezcenný. Je úplně mimo "souhlasit nebo nesouhlasit", je to prostě canc. Než takto psát, je lépe mlčet. UŽ TO NEHULTE, ODCHÁZÍ VÁM ROZUM!

Jestli budete takhle pokračovat, Vaše kongnitivní funkce se nakonec zhroutí a pak Vám přeju, aby se našel někdo, kdo o Vás bude láskyplně pečovat, abyste nemusel do ústavu. Ať je Vám dobře, ať jste šťastný.

Štěpán

Dobrý den,pane Doležal,s každým novým Reflexem napínavě čekám na další příběh ze života. O těch minulých (Homola...a spol) raději psát nebudu,kdoví z čeho byste mě zase obvinil,ale tento příběh sedl.

Jasně že máte pravdu.Dřív tomu tak bylo,že takto postižení jedinci se umísťovali do ústavů,kde byla záruka odborného dozoru,protože tady se už nic jiného dělat nedá.Je to určitě tragédie pro ty rodiny,ale je nutno žít dál.

Krátce po přečtení reportáže odvysílala televize 13.komnatu herce pana Vokurky,který pečoval o svého postiženého syna do posledních dnů a nedal ho do ústavu,protože byl přesvědčený,že on ho vnímá.Těžko soudit.

Možná i ta matka autisty by ho ráda dala do ústavu,protože je otázka času,kdy se stane nějaká tragédie,ale jak správně píšete nikoho to nezajímá.Navíc jakoby tady převládal ten "americký" názor-dobrá matka se musí o své dítě postarat i za cenu vlastní oběti,jinak ji okolí odsoudí.

Právě proto se k tomu nikdy neodhodlá.Raději pohřbí vlastní život,práci,manželství,atd..ze strachu před názorem veřejnosti a jejím odsouzením:dala dítě do ústavu=špatná matka.

V tomto směru se musí změnit postoj celé společnosti a hlavně těch,kteří to rozhodnou za tu matku.A tam je naprostý nezájem řešit cokoliv.Stálo by to zase peníze a ty nejsou jako nikde.Jednodušší je vyplatit dvanáct tisíc....Ale to by musel přijít někdo,kdo takto postižené dítě má v rodině a zaroveň má MOC!!!!tuto situaci řešit.Jinak váš apel-společnost je povinna-vyznívá do prázda.Společnost jsme my všichni,ale MOC má jen někdo:-))))Zaklepejte na správné dveře a zeptejte se,,ju?Přeji mnoho úspěchů a pěkný den.

Alena

Ráda bych vám něco napsala k vašemu článku 45 čísla Šílenství po mentolce. Píšu vám jako soukromá osoba, přestože se jako profesionál už řadu let stýkám s rodiči lidí s mentálním postižením (nebo mentálním retardací jak píšete vy).

Myslím, že i znám rodinu, o které píšete, byť jste pozměnil jejich jména a okolnosti příběhu. Je to ale v podstatě jedno, takových rodin žije v ČR více – netroufám si odhadnout kolik, neboť v tomto nemáme potřebnou oporu ve statistikách. Víme jen, že lidí s těžkým a hlubokým mentálním postiženími mezi všemi lidmi s mentálním postižením asi 1 % - těch s lehčím postižením je zase naopak nejvíce. V žádném případě se ale nejedná o desetitisíce, jak píšete.

Zajímalo by mne, co pro vás vlastně symbolizuje slovo „ústav“ – co si pod tím pojmem vlastně představujete? Jak by podle vás měl vypadat ústav pro Jarouška? A jak by podle váš měla vypadat péče o něj? Kde jsou hranice, které charakterizují lidskou bytost a kde ty hranice končí?

A zde jsou má doplnění:

Jaroušek do ústavu jít nemůže. Nevzali by ho tam totiž. Jeho maminka by ho musela opravdu odložit, přestat se o něj starat, nechat ho hlady nebo tak něco. Normální cestou by pro něj neměli místo. Lidi s poruchami autistického spektra (PAS), mentálním postižením a specifickými projevy chování (autoagresí nebo agresivitou) tam nechtějí, protože s nimi je hodně práce. Nemají na to personál a finance. Už nemohou používat klecová lůžka a svěrací kazajky jen tak, takže o takové uživatele jako Jaroušek vážně nemají zájem.

Jaroušek je asi zatím s větším nebo menším úspěchem vzděláván a patrně aspoň občas chodí do školy (do Elpisu?). Až jeho vzdělávání skončí – bude jeho maminka v ještě větší průšvihu, neboť pro tyto lidi, nejenže nejsou ústavy, ale prakticky skoro ani jiné služby. V Brně bude třeba moci jeho rodina využít osobní asistenci, ale pěkně se při tom prohne (120 Kč /hodinu). Pokud ovšem tato služba do té doby vydrží a bude ji aspoň někdo podporovat.

A dále – dávat lidi s těžkým mentálním postižením do ústavu, aby jejich rodiny mohly žít normální život je skvělý nápad. Kdo ale vyřeší tyto otázky?:

Jaká je hranice únosnosti, jaké dítě rodina zvládne a jaké už ne, a kdo to rozhodne? Rodiny samy? Co když budou rodina chtít dát do ústavu dítě jen s velmi mírným postižením s tím, že péči o něj, nezvládnou? Nebo odborníci?

Kdo se bude o tyto děti v ústavech starat a jak a kdo to bude platit? Jak zajistíte to, aby děti v těchto ústavech měly aspoň trochu důstojný život – nebo si myslíte, že tyto bytosti důstojné zacházení nepotřebují?

Co když do ústavu šoupneme někoho, kdo tam nepatří, kdo má jakýsi potenciál rozvoje a kdo to posoudí?

Co to udělá s naší společností, když tyto lidi uklidíme pryč?

A dále se samozřejmě nabízí otázka: Jak moc máme  být osobně zodpovědní za slabší členy našich rodin, společnosti?

A k Jarouškově mamince: její situace je opravdu velice těžká, řekla bych neúnosná. Nevěřím na řečičky ohledně pocitů obohacení, které taková situace prý přináší. Jsem si ale skoro jistá, že odsun Jarouška do ústavu, teď po tom, co mu věnovala 7 let svého života a ve společnosti, která tento postup odsuzuje, by jí nepřinesl kýženou úlevu. Vyspala by se, v klidu najedla, pomilovala se svým mužem. Klid by ale neměla. Co by ji to ale mohlo přinést, je nadhled, nové síly a možná vůli hledat jak tuto situaci řešit jinak. Ne že by měla moc možností, tedy. Na to ale zase není potřeba ústav.

Na to, aby rodiče takto postižených dětí měli příležitost nadechnout se, odpočinout si a nabrat síly by stačila kvalitní a dostupná respitní služba. Místo ústavu by třeba stačil denní stacionář s rozumnou otvírací dobou a nutnost zaměstnavatelů dát těmto rodičům zkrácený pracovní úvazek. To, aby se Olga aspoň občas vyspala, by zase mohla pomoci osobní asistence, která funguje i v noci, nebo brzy z rána. A kdyby ani tohle nepomohlo, pak by třeba místo ústavu stačil malý domov v blízkosti, kde by Olga mohla Jarouška navštěvovat, neztratit s ním kontakt.

Z těchto jmenovaných služeb je v druhém největším městě ČR jen zmiňovaná osobní asistence. A ta je drahá, jak už jsem psala. Z poskytovatelů sociálních služeb nechce tuto práci nikdo dělat, protože je moc náročná. Město, kraj a stát na ně nechce dávat peníze (pravidelně se v Brně účastním komunitního plánování, takže to vím).

Jistě také někdy pociťujete frustraci ze své práce. Možná to byl právě pocit frustrace, který vás přiměl napsat tento provokativní článek. Já ji pociťuji taky. Protože nevím, jak této rodině pomoci. V poslední době mne napadá jen jedno řešení, úplně opačné než to vaše – zrušit všechny sociální služby, odborníky, sociální odbory na magistrátu a to všechno (a ústavy). A tímto drastickým krokem přimět lidi k tomu, aby se začali starat o sebe navzájem.

Umožnit lidem, aby měli stále na očích lidi bezmocné a v životním průseru, aby si sami konečně uvědomili, že je to taky pravděpodobně v životě čeká, že taky budou potřebovat pomoc. A pomáhali si navzájem.

Zdaleka jsem zde nevypsala všechny argumenty a doplnění, které mě napadají. Pokud byste se náhodou chtěl touto tématikou hlouběji jako novinář zabývat, určitě to řada lidí ocení a poskytne vám další informace. Patřím mezi ně.

S pozdravem

Barbora

Reaguji na Váš článek "Šílenství po mentolce". Považuji Vás za výborného břitkého komentátora, který "umí do tématu říznout"- a přesně tohle téma"autismus" vyžaduje.

Také naprosto chápu, v jakém šoku jste musel být, když jste zažil dítě v tomto stadiu autismu s těžkou mentální retardací. To, co zažívá jeho maminka, je naprosto šílené. Přesto chci říci: každý rodič má svobodné právo volby. Nechám si své postižené dítě nebo už to nezvládnu a dám ho do ústavu?!?  A zároveň se mi chce zvolat: Milá maminko, Vám může být pomoženo!!!

Můžete požádat o podporu psychologa pro sebe, najít vstřícného psychiatra pro dítě, najít si asistenta pro syna alespoň na pár hodin, hledat radu ve speciálně pedagogickém centru, zkusit půldenní či týdenní stacionář. V dnešní osvícené době toto vše lze. A ještě chci Vám, pane redaktore, říci:  Existuje x - typů autismu, různá mentální zpoždění. Píšu za nás - matky s dětmi s PAS / porucha autistického spektra / : ano, naše děti se chovají jinak, neumí moc mluvit, nechápou naše vztahy a mají své rituály - ale dělají pokroky, i když malé, milují nás naprosto nezištně, i když to neumí vyslovit a chodí do speciálních praktických škol, kde se se se speciálními pedagogy učí.

Jsem matka autistické dcery a cítím se někdy vyčerpaná, ale nepovažuji se za šílenou. Pracuji, existuji, bavím se a vychovávám své dítě. Nesu jen o něco těžší břímě než ostatní. Moje milované zlaté vysmáté autistické dítě mi za to stojí.A zároveň nezpochybňuji právo rodiče, který je na konci sil a rozhodne se dát dítě do ústavní péče. Takový je prostě život a rozhodování o něm máme v rukách jen my sami.

Jana

Nezlobte se na mě, ale to myslíte skutečně vážně? Příběh, který tak hystericky popisujete, je jistě velmi emotivní. Nemám vůbec nic proti ústavní léčbě lidí se závažným postižením. Jsem přesvědčená o právu každé ženy se takto rozhodnout. Podobně pohlížím třeba i na otázku potratů. Takže rozhodně nestojím na straně společnosti, která toto rozhodnutí šmahem odsoudí… Naopak! Je to silné téma k diskuzi a je třeba před tím nezavírat oči.

Na co však musím reagovat a co mě zvedlo ze židle, je Váš popis autistů (auťáků, autíků). Mému téměř pětiletému synovi byl dětský autismus diagnostikován v necelých dvou letech. Takže s vědomím, že máme doma autistu, frčíme už třetím rokem. Zatím se naštěstí nepřidala mentální retardace. Když jsme plánovali druhé dítě, ani ve snu by nás nenapadlo přemýšlet o tom, že by mohlo být postižené.

Ta srážka s realitou je drsná, ale rozhodně nemám pocit, že bych přišla o plnohodnotný život. Autisté sice skutečně mají velký problém se socializací, žijí ve svém zvláštním, pro nás ostatní nepochopitelném a neproniknutelném světě, ale jedním vrzem je všechny zavřít do ústavů by bylo naprosto nesmyslné řešení.

Život se samozřejmě převrátí vzhůru nohama, ale zase se na ně může zpátky postavit. Sice jsme se museli hodně přizpůsobit nově vzniklé situaci, ale zároveň nás to naučilo dívat se na svět jinýma očima, postavit se situacím, o jejichž existenci jsme neměli tušení, skutečně poznat lidi, kterými se obklopujeme, a proniknout do neuvěřitelně švihlého systému sociálních služeb. Ano, nemám asi ani výhledově šanci jít do práce. Někdy mám pocit, že se na místě zblázním.

Občas si musím mozek propláchnout do sladkého nevědomí. Tonda nebude nikdy „normální“ v rámci našeho chápání světa. Těžko nás jednou čeká jeho odchod z domova a radost či starost nad jeho osobním životem. Ale víte co? Má to svá plus. Dívat se na svět prostřednictvím takto postiženého dítěte vás může leccos naučit. Tak, jako má nekontrolovatelné záchvaty vzteku, mívá i záchvaty smíchu a radosti. Nelže, nepodvádí, nechápe lidskou zášť. Nikdy nikomu promyšleně neublíží, nezávidí, neintrikuje. O kom ze svého okolí tohle můžete říct?

Vymysleli jsme si svoji řeč, takže s ním dokážeme i docela komunikovat. Staráme se o kočky a psi, starší dcera nijak nestrádá, plánujeme další dítě. Jezdíme na dovolené, paříme, bavíme se, jak jen nám to okolnosti dovolí. Nechci, aby to znělo pateticky, ale žijeme… A ničeho nelitujeme, ani sami sebe. Klidně se přijeďte kdykoli podívat na návštěvu, třeba pochopíte, že život s autistou není zase až takový průser!

Jana