Malý Oliver bojuje o čas: Potřebujeme 60 milionů a doufáme v zázrak, jinak bude ležák, zhoršila to pomalá léčba
Bohumil Kovalský je otec Olivera, který se narodil se spinální svalovou atrofií. Pomocí sbírky se snaží sehnat peníze na genovou terapii, která by mu mohla pomoct. Teď se rodiče o Olivera starají prakticky neustále, je na domácím plicním ventilátoru. Potřebují ještě asi 30 milionů korun a před několika dny zjistili, že je budou potřebovat výrazně dřív, než čekali.
Po narození vypadalo všechno v pořádku, problémy přišly po několika měsících. Pak začal Oliver ztrácet váhu a skončil se zápalem plic v nemocnici, byl dokonce v umělém spánku. Otec v rozhovoru popisuje beznaděj a nejistotu, které cítili.
Léčba se protahovala kvůli pojišťovně i lékařům, a to podle rodičů mohlo synův stav zhoršit. Teď prakticky jenom leží, neslyšeli ho ještě ani mluvit. Je to „malý ležák“ a dýchají za něj přístroje. Rodiče se museli stát ze dne na den ošetřovateli bez jakéhokoliv vzdělání.
Byl by to zázrak, říká o genové terapii Bohumil Kovalský. Léčbu doporučuje Oliverova lékařka, ale v EU ještě není schválená. Paradoxně právě schválení léčby by mohlo Olivera vyřadit, protože by možná nesplňoval její podmínky. Proto teď rodiče shánějí peníze akutněji. Zatím vybrali asi polovinu z nutných 60 milionů.
Proč by schválení léčby v EU zkomplikovala její dostupnost pro Olivera? Co všechno mohlo jeho současný stav zkomplikovat? Šlo tomu předejít? A jak těžké to teď je pro jeho rodiče?
Na další zajímavé rozhovory se podívejte zde >>>
