Proč rodiny zůstávají s autistickými dětmi?

Vážený pane Doležale,

Jmenuji se Hynek Jůn a jsem předsedou APLA Praha (Asociace pomáhající lidem s autismem). Zároveň pracuji jako terapeut dospívajících a dospělých klientů s problémovým chováním a autismem.

V článcích se opakovaně zaobíráte otázkou, proč matky nevyužívají pro své dítě s autismem a těžkým problémovým chováním pobytových sociálních služeb, raději si ho nechají doma a obětují se do úplného vyčerpání. I když vyšlo v Reflexu o tomto tématu již více článků, motivace matek je podle Vás stále stejná - patologické pouto mezi matkou a synem, které nutně vede k sebezničení obou.

S rodinami dětí s autismem pracuji patnáct let a případy, které popisujete, se opravdu vyskytují. V některých rodinách se stává, že sama matka nebo otec mají psychiatrické problémy (např. Aspergerův syndrom, poruchu osobnosti, depresi, generalizovanou úzkostnou poruchu, jinou duševní poruchu ). Na základě poruchy psychiky může rodič své dítě k sobě připoutat sebezničujícím vztahem. Patologický vztah však není zdaleka hlavním a už vůbec ne jediným důvodem, proč rodiče pro své děti nevyužívají služeb pobytových zařízení sociálních služeb.

Proč tedy rodiče nedávají své děti do Domovů?

Motivace rodičů nechat si své dítě s autismem doma jsou různé. Výčet, uvedený níže, není jistě úplný, uvádím zde pouze nejčastější důvody, se kterými jsem se ve své praxi setkal.

Nemožnost školky, školy, sociální služby aneb „Rád bych dal své dítě tam, kam chodí zdravé děti, ale nechtějí ho…“

Na mateřskou školu, na školní družinu, na sociální službu není v ČR právní nárok. Rodiče dítě s autismem často nemohou své dítě umístnit, i kdyby chtěli. Nejde jim o zbavení se dítěte, pouze se snaží o normální podmínky normálně fungující rodiny (rodič dítěte v dětském věku chce pouze, aby dítě s autismem chodilo ve škole i do družiny, nechce, aby mu každý týden volal někdo, že se jejich dítě opět špatně chovalo, v dospělosti dítěte chce, aby se odstěhovalo z rodiny, a to tak, jako se děje v drtivé většině zdravé populace).

Peníze aneb „Příspěvek na péči a invalidní důchod se také počítá…“

Velmi často z důvodu nemožnosti umístnit své dítě s autismem do standardních, státem dotovaných institucí (mateřská škola, družina), přichází rodič následně o práci. V průběhu života se tak stává příspěvek na péči a následně i invalidní důchod podstatnou částkou rodinného rozpočtu.

Fyzický věk dítěte aneb „Nedovedu si představit, že bych své bezbranné tříleté dítě dal pryč…“

Je normou, že dítě v raném dětském věku je jenom a pouze s rodinou, postupně nastoupí do institucí (MŠ, ZŠ) a v dospělosti se odstěhuje z domova. Tyto „hodiny“ osamocování dítěte mají v sobě zakódovány i rodiny dětí s autismem, proto jedna rodina bude jinak reagovat na nabídku celoročního pobytu v sociální službě u svého dítěte ve třech letech a jinak u stejného dítěte v jeho dvaceti letech.

Nedůvěra v sociální služby aneb „Nedopustím na svém dítěti Přelet nad kukaččím hnízdem…“

Kolem sociálních služeb je v ČR v laické veřejnosti stále mnoho mýtů. Situace se sice za posledních dvacet let zlepšila, většina laické veřejnosti však bývalé ústavy stále vnímá jako „něco za zdí, kde je možno vše a bez jakékoliv kontroly“.

Ztráta smyslu života aneb „Co budu dělat, až odejde…?“

I u rodin dětí s autismem se setkáváme s tzv. syndromem prázdného hnízda, a to snad i ve větší míře, než u rodičů dětí bez handicapu, protože kvůli náročnější péči rodiče často ztratili přirozené sociální zapojení, koníčky nebo práci.

Patologický svazek aneb „Půjdeš se mnou kamkoliv, protože jenom já vím, co je pro Tebe nejlepší. Do nebe nebo do pekla, na tom nesejde…“

Rodič je na své dítě výrazně emočně upnutý a dělá vše proto, aby i dítě se na něho upjalo. Takto „neotřesitelným“ vztahem si rodič dokazuje svoji důležitost, emočně se nabíjí, i když zvenčí trpí.

Postoj nic nejde aneb „Nikdo mi nepomůže, jsem největší chudák, mám to nejtěžší na světě…“

Tento sebezničující postoj se u některých rodičů vyskytuje v relativní nezávislosti na dítěti s handicapem (tito lidé by měli pravděpodobně úplně stejný postoj v životě i kdyby se jim dítě s autismem nenarodilo)

Můj úděl aneb „Každý si musí sníst svoji kaši…“

Někdy rodiče prožívají vinu za to, že mají dítě s autismem. Narození berou jako trest za něco ve vlastním životě. Dítě si tak nechávají, protože dle jejich slov: „čin nebyl ještě spravedlivě odčiněn“.

Nemají zájem aneb „I kdyby byl zdravý, budeme bydlet v dospělosti spolu v jednom domě v mezigenerační rodině“

Pro některé rodiny je přirozeností žít společně a handicap na tom nic nemění.

Málokdy je důvod k neumístnění dítěte do zařízení černobíle vyhraněn pouze do jedné z výše uvedených motivací, standardně v rozhodovacím procesu rodičů probíhá souběh několika motivací. Často se různé motivace v průběhu života dítěte různě prolínají, shlukují, mění, rozšiřují. Zjednodušený náhled na motivaci rodičů může rodičům uškodit, protože je prostě všechny hází do jednoho pytle.

PhDr. Hynek Jůn, Ph.D.

KBT terapeut

Předseda APLA Praha