Šílenství po mentolce: Desetitisíce matek vyměnily plnohodnotný život za bezcílnou péči o autistické dítě
Jsem placen za to, abych snášel veřejnou kritiku za prezentaci nových myšlenek a boření starých tabu. Proto s plným vědomím, jaký odpor to vyvolá, přináším příběh marnosti domácí péče o těžce mentálně retardovaného autistu. Jeho matka vyměnila svůj život za jeho pohodlí. Příběh ukazuje, že takové řešení postrádá smysl. Těžce retardované děti patří do ústavů.
Olga sedí jako skoro každý večer v kuchyni a nepřítomným pohledem zírá na plynový sporák. Zapálí si cigaretu a smutně se usměje. „To si holt to poslední cigáro budu muset odepřít,“ táhne jí hlavou. Už celých pět minut, které uplynuly od chvíle, kdy si po osmnácti hodinách plné permanence a neustálé pozornosti mohla poprvé sednout, myslí na to, že jednou si takhle večer, až Jarouška uloží, sedne ke sporáku, pustí naplno plyn, pak otevře dveře do pokoje, kde spí Jaroušek, a počká, než oba pomalu usnou. Jen to poslední cigáro si bude muset odepřít. Plyn by bouchl moc brzo.
Mohla by to vyřešit i s pomocí prášků. Léků na tlumení, jež musí Jaroušek denně polykat po hrstech, aby se neustále netloukl pěstmi do hlavy, má plný šuplík. Zabilo by je to oba za pár hodin. Místo toho však jen potáhne z cigarety, protože ví, že ještě nemůže. Nemůže zabít sebe ani své dítě. A tak hledá síly na další nekonečný trýznivý den, který začne už za šest hodin. Nebo možná za čtyři, protože Jaroušek spí málo. A ona se už osm let těch osm hodin, jež naše těla potřebují k spánku, v kuse nevyspala. Jaroušek jí to nikdy nedovolil. Dneska se však ještě nezabije. Zkusí vydržet další den. Alespoň jeden den navíc.
POSLEDNÍ PŘEDSUDEK
Žijeme ve společnosti, která nám neukládá žádné hrůzné povinnosti, jakou byla v Indii povinnost manželky zesnulého manžela ulehnout se svým mrtvým druhem na pohřební hranici a shořet. Vdovy nemusí chodit do konce života v černém, ženy se nemusí zahalovat. I žena, která už není panna, se může vdát a sexuální orientace je privátní záležitostí každého z nás. Moře svobody, z něhož jako útes utrpení a sociálně vnuceného otroctví vyplývá společností diktovaná norma, že matka je povinna se postarat o své dítě. Osobně, sama, jen svými fyzickými silami, i když je to dítě nevratně poškozené, nikdy nebude schopné plnocenného a důstojného života. I když ta péče bude matku už dost poškozenou narozením těžce mentálně poškozeného dítěte stát celý její život. Žena, jíž se narodí mentálně retardované dítě, je všemi svými hormonálními nastaveními, pudy a nevědomými vazbami tažena k tomu, aby se o dítě postarala. To je hlas přírody. Síla, bez níž bychom dávno vyhynuli. Matka po takovém neštěstí v podstatě není schopna racionálně uvažovat. Diktát pudu jí velí se o dítě postarat, vždyť je její, vyšlo z ní. A to, že je špatné, neživotaschopné, je přece její VINA. Psáno tučně a se třemi vykřičníky. Ona tu VINU (která samozřejmě ne existuje, je jejím neurotickým produktem) musí ODČINIT péčí o toho nešťastného tvorečka. A není nikdo, kdo by rozhodl za ni, nebo jí alespoň pomohl k jedinému nedestruktivnímu rozhodnutí, jež v takové chvíli přichází v úvahu. To rozhodnutí je prosté – dát dítě do ústavu pro těžce mentálně retardované a žít dál. Sama matka však k takovému kroku není svým mateřstvím vybavena, celé její mateřství se proti tomu staví. Vzdát se vlastního dítěte? To přece nepřichází v úvahu!
To udělá jen špatná matka. Dobrá matka se obětuje, i když to nemá smysl. Je to přesně ta situace, kdy by měl autoritativně zafungovat manžel – otec dítěte – a kdy by měla širší rodina a přátelé matku postiženou tragédií vést k tomu, aby dítě dala do ústavu. Aby se nevzdávala svého bytí, své rodiny, aby nebrala svým starším dětem matku a svému manželovi ženu, aby svůj život nevyměnila za otročení nemocnému, nevyléčitelnému a nic nechápajícímu tvorečkovi.
Otcové a manželé ve společnosti obecně nefungují a autorita muže v partnerském vztahu totálně upadla. Společnost zcela zločinně staví na piedestal matky, jež přestanou žít, své bytí podřídí péči o malého invalidu, a dosáhnou jen toho, že potomek půjde do ústavu o něco později. Až ony – jejich matky – k smrti vyčerpané zestárnou a zemřou. Obvykle to netrvá dlouho, neboť péče o mentálně retardovaného je mimořádně stresující. „Dát dítě do ústavu“ je naopak převládajícím veřejným míněním zavrhováno a žena, která tak učiní, je prašivá.
MÁM DOMA AUTÍKA
Do svého příběhu sebeobětování a marnosti mi dala nahlédnout paní Olga. A já upřímně doufám, že ten příběh alespoň trošinku změní strašný, lživý a zločinný předsudek, jenž ve společnosti dosud přežívá. Snad zveřejnění toho příběhu pomůže k nastolení postoje, že nemá nejmenší smysl vyměnit zdravý a plnohodnotný život matky za nevědomé bytí mentálně retardovaného dítěte v domácí péči. Jednoduše řečeno, věřím, že po přečtení tohoto příběhu bude snazší pochopit, proč je lepší dát mentálně retardované dítě do ústavu.
Paní Olga je vysoká, tajemná, esotericky působící blondýna, ve svých pětačtyřiceti letech krásná i důstojná, ale v očích má hlubinně tragický výraz. Po pár minutách rozhovoru o svém autistickém synovi je poznat, že není psychicky v pořádku. Dělá těžko zvladatelné výpady. Najednou mi z ničeho nic začne těsně před obličejem rukou chytat mouchu a nemůžu jí vysvětlit, že se nemá lidem mávat rukou těsně před nosem. Občas se vysokým neupřímným smíchem rozesměje: „Prostě mám doma mentolku.“ Tak matky mentálně retardovaných dětí říkají svým potomkům. „Je to normální autík!“ Směje se s nepřítomným výrazem, protože ji to zjevně trhá zevnitř. Ale ona musí. Role matky, kterou zastává, po ní vyžaduje, aby se tvářila, že její syn, kus jejího těla, je vlastně v pořádku. Že je to normální autík a mentolka. A že je to vlastně fajn. Ale zároveň, když tohle říká, sama cítí, že to fajn není. Umlkne a najednou se s plachým, vyděšeným výrazem a s obrovskou nejistotou v hlase zeptá: „Autíka, nebo auťáka?“
A rozpláče se. Ale jen třikrát vzlykne a je zase zcela nevěrohodně rozesmátá. Když je jen trochu v klidu, což záleží hlavně na množství spolykaných antidepresív a vysoce návykových léků proti úzkosti, tak ví, že má obrovské neurotické problémy. Chápe, že její záchvaty paniky, když má třeba přestoupit z jedné tramvajové linky na jinou, každodenní myšlenky na rozšířenou sebevraždu a neustálé úzkosti, jsou nemoc. Také dobře ví, proč onemocněla. Je už osm let ve stavu permanentního brainwashingu, totálního, nepředstavitelného a zhoubného stresu. Dokud ten stres nezmizí, tak se nedá nic dělat. A ten stres zmizet nesmí, ona ho přece miluje. Dala mu život a chce být jeho dobrou mámou. Dobrou mámou Jarouška, který ji nikdy v životě nerozpozná od jiných lidí.
TROCHU PŘIDUŠENÝ
Vzali se s manželem ve dvaceti. Rychle za sebou se jim narodily dvě holčičky. Byli mladí a plní života, vychovali je snadno a dobře a život byl krásný. Snadný, slunný a barevný. Pak najednou bylo holčičkám čtrnáct a patnáct, začalo je zajímat všechno víc než jejich rodiče. Ale nezlobily, studovaly, nefetovaly, nepřicházely do jiného stavu. Prostě pohoda. Najednou měli s manželem spoustu volného času, jako ve dvaceti. A že je paní Olga opravdu krásná, tak se do sebe po šestnácti letech manželství zase zamilovali. Z té lásky Olga najednou čekala třetí dítě. Porod nebyl komplikovaný, ale chlapec přestal z ničeho nic dýchat. Oživili ho, jenže trvalo týdny, než jim ho dali domů. V půl roce se zase, bez nějakého varování, začal dusit. Odvezli ho do nemocnice a opět oživili. V osmi měsících Olze řekl neurolog, že její syn bude postižený. A pak už se v průběhu pár měsíců jen upřesňovalo jak moc. Až z toho vyšel autismus spojený s těžkou mentální retardací do úrovně osmiměsíčního dítěte. Slůvkem autismus se nazývá soubor příznaků v chování pacienta, nejprve dítěte, jež mu ve velké většině případů zcela znemožňují jakoukoliv socializaci. Takoví lidé nejsou schopni komunikace, nevnímají druhé bytosti jako živé. Osmdesát pět procent autistů je navíc mentálně retardovaných, často těžce. Autista s těžkou mentální retardací projevuje jakoukoliv nelibost neklidem, opakovanými pohyby, následně agresí – bitím pěstmi do předmětů a lidí.
A pak auto agresí – bitím pěstmi do hlavy nebo mlácením hlavou do zdi. Autisté bývají hyperaktivní a mají aktivnější fázi, spí třeba jen dvě hodiny denně. Zbytek času je potřeba plně bděle hlídat, protože jsou destruktivní. Velmi často reagují a libost dávají najevo jen při jídle a masturbaci. Po pubertě bez chemického tlumení masturbují neustále. Dospělý autista beze zbytku plní středověkou představu „zuřivého šílence“. Příčin autismu je pravděpodobně mnoho, od poškození mozku při porodu až po příčiny genetické. Řada lidí si jako autistu představí Rain Mana z filmu s Dustinem Hoff manem. Avšak to je obraz silně idealizovaný.
ČTYŘI TELEVIZE
Olga nevěřila doktorům, na chlapci nebylo nic vidět. Týdny plynuly, a on nekomunikoval. Jen se natahoval po jídle. Ale očima si nepovídal. Nechtěl se nechat pochovat, pomazlit, nenatahoval ručičky. V roce začal Jaroušek chodit, mluvit nezačal nikdy. A už ani nezačne. Stejně tak nikdy nezačne ovládat svěrače a nepřestane nosit pleny. Když začal chodit, museli přestavět celý byt. K čemu došel, to shodil a rozbil. Po půl roce už měli všude zařízeno jako u lidí, co mají velkého nevychovaného psa. Vše, kam dosáhne, musí být prosto předmětů, neboť všechno shodí, a není-li zamčeno, také vše otevře a vyhází. Nevyžaduje komunikaci, je potřeba ho jen neustále hlídat. Zaujme ho jen jídlo. Nestačí však ukázat jeho nejoblíbenější brambůrky, musí to být pytlík brambůrek konkrétní značky. Na to se dá odlákat, když projevuje nelibost.
„Je zlatý. Není agresívní. Jen se bouchá do hlavy a snaží se v jakékoliv škvíře zlomit si nohu,“ říká Olga. Jinak se dá odtáhnout fyzickým násilím odněkud, kde má s něčím problém nebo kde pocítí nelibost. Co budete dělat, až bude mít sílu? ptám se. Paní Olga se zasměje tím nepříčetným smíchem, protože pro ni ta otázka nemá přijatelnou odpověď. „On už sílu má.“ „A co až mu bude osmnáct? To bude mít větší …“ Olga ztichne, napije se kávy a vyhrknou jí slzy. Přestala po porodu pracovat, byla produkční a za den oběhala spoustu lidí i práce. Rozhodla se však zůstat s Jarouškem. Přece by ho nedala do ústavu. Jedna místnost v bytě je zařízena jen pro Jarouška. Hrají tu čtyři televize, každá něco jiného tak vysoko, aby je nyní osmiletý Jaroušek nerozbil. Kouká na jednu, pak na druhou a tak plyne jeho den. A je tam hromada novin. Jarouška uklidňuje, když je trhá na malé kousky a hází na hromadu. To dělá, když nemá záchvat nelibosti s tu nižší, tu vyšší mírou autoagrese. Anebo nekouká na telinu. Musí být pod permanentním dozorem, stačí pár minut nepozornosti, a on si s velkou vynalézavostí ublíží.
AŽ BUDE MÍT SÍLU
Tak žije Olga už sedm let, protože do roka jen ležel a křičel. To ještě šlo. Ale těch sedm let je sedmi lety na Guantánamu. Naučila se nespat. Naučila se nemít přátele, ztratit soukromý život, nemít čas pro sebe. Má alespoň dvanáct a půl tisíce měsíčně na péči o postiženého. A má manžela, který se sice chodí domů jen vyspat, ale neodešel od nich a Jarouškův provoz z větší části platí. Od té doby, co existuje Facebook, si najde třeba pětkrát denně chvilku, aspoň minutu či dvě, kdy postřehne nějakou novinku, co Jaroušek zrovna rozbil či roztrhal, a jak je z toho na dně. V přátelích má téměř výhradně matky autistů. Zajímá se o autismus i teoreticky. Neustále na Facebooku s ostatními matkami řeší, že se v Česku začíná prosazovat pro autisty zásadně škodlivá terapie pevným objetím.
Její apoštolka Jiřina Prekopová, zaštítěná autoritou psychologa profesora Šturmy, tvrdí, že autistu v záchvatu zuřivosti je třeba pevně obejmout, přivést ho do stavu totální bezmoci a držet třeba několik hodin. Bojují s Prekopovou, ale jejich racionální argumenty nemají proti léčitelství šanci. Sledují jakési podvodníky z Ukrajiny, kteří nabízejí, že vám za sto dvacet tisíc vyléčí nevyléčitelné autistické dítě kmenovými buňkami, jež mu dají spolykat v kapslích. Za očividný nesmysl již zaplatilo několik českých rodin. Také sleduje činnost APLA, nevládní Asociace pomáhající lidem s autismem. O autismu neustále přemýšlí, mluví o něm a žije jím. Nic kromě autismu jí už v životě nezůstalo. Vlastně už je z ní babička, protože nejstarší dcera se vdala a porodila holčičku. Ale kolik je to vlastně let, co si ani s jednou z dcer neměla čas sednout, popovídat, zjistit, čím ta holka žije a co jí běží hlavou. Nechce si to připustit, ale jak se snaží být dobrou mámou Jarouškovi, najednou přestala být dobrou mámou svých dvou zdravých dospívajících dcer. Neměla na ně sílu ani energii, všechno spotřebuje na Jarouška. S manželem spolu nespí už pět let. Nebo sedm? Vlastně ani neví. Nemá na to energii. Ani myšlenky.
Co bude dál, neví. Ale zabít se nesmí. Nemůže tu Jarouška nechat samotného. Dát ho do ústavu nemůže, protože by byla špatná matka. Když jezdí jednou za měsíc za kamarádkou, matkou jiného autisty, kterého pak hlídají společně, zatímco Jaroušek je v péči ošetřovatelky, vidí svou budoucnost. Tomu druhému už bylo čtrnáct. Už má sílu, už masturbuje. Za pár let bude takový i Jaroušek. V tu chvíli myslí na sebevraždu a chce s sebou vzít i Jarouška. Vlastně na to myslí každý den. „Každá z nás na to myslí. Všechny,“ říká mi.
„A vám nikdy nikdo neporadil, abyste chlapce dala do ústavu a žila dál?“ ptám se. „Ten neurolog, co ho na začátku diagnostikoval, mi to říkal. Jinak nikdy nikdo.“ Je na ní poznat, že nechápe, jak mě i toho neurologa vůbec taková hloupost mohla napadnout. Dát Jarouška do ústavu! Matky retardovaného dítěte to samotné napadnout nemůže. Potřebují intenzívní psychoterapii a léky, aby se dostaly z traumatu způsobeného porodem handicapovaného dítěte. Společnost je proto povinna jim pomoci, aby je neštěstí narození mentálně retardovaného dítěte navíc nestálo i celý jejich život.
