Dítě, nebo stařec? Internet mění osud chlapce s problematickou nemocí
Video s jeho životním příběhem sestřiženým do dvou minut na internetu zhlédlo 19 miliónů lidí. Kanál AJ+ zavalily desetitisíce reakcí a komentářů nabízejících pomoc a vyjadřujících solidaritu. Muhammadovi je sedm a trpí vzácnou nemocí, kvůli níž vypadá jako stařec.
Progerie je velmi vzácná nemoc, která, laicky řečeno, způsobuje předčasné stárnutí. Většina pacientů se nedožije více než 14 let. Jde o genetickou poruchu, jež postihuje jednoho člověka z 20 miliónů. Ve videu, které vzbudilo takový ohlas, je Muhammadovi přisouzena právě tato genetická porucha. U kurdského chlapce se symptomy předčasného stárnutí začaly projevovat již v jeho sedmi měsících.
Šest andělů pro Muhammada
Když Muhammad na videu říká, že by chtěl být stejně hezký jako ostatní děti, člověku je do pláče. „Dlouho se mi nestalo, aby mě nějaké video na netu takhle sebralo. Neustále se mi v hlavě přehrávala scéna, jak říká, že by chtěl hlavně chodit do školy – a stát se doktorem. Nedalo mi to a začala jsem hledat možnosti, jak mu pomoci,“ říká Radka Bělohradová, mladá žena z Prahy, jež se pracuje pro softwarový startup.
Podobně video zapůsobilo i na Rakušana Olivera Nattera. „Prostě jsem mu chtěl pomoci. Přes jednoho přítele Muhammadovy rodiny jsem se s nimi spojil, proběhly videochaty. Muhammada jsem si zamiloval od první minuty,“ říká Natter. V rámci šestičlenné mezinárodní skupiny se oba snaží pro Muhammada zajistit lékařskou péči v Evropě. V Turecku, kde rodina nyní žije a kam ze Sýrie odešla, žádná taková péče není. Dobrovolníkům z Rakouska, Itálie, USA, ze Švýcarska a z Česka se podařilo spojit se špičkovými lékaři, kteří se výzkumem takto ojedinělých genetických poruch zabývají.
Vzácné neštěstí
„V průběhu ledna se nám začali ozývat lékaři, že Muhammadovy příznaky se nepodobají progerii, ale nemoci cutis laxa,“ pokračuje Bělohradová. Jedná se o další velice vzácné genetické postižení pojivových tkání. Kůže visí ve volných záhybech a předpokládá se, že musí být spojena s nedostatečnou tvorbou elastických vláken.
Na světě trpí touto chorobou jen necelých 400 lidí. Na rozdíl od progerie ale pacienti s cutis laxou mohou prožít plnohodnotný a dlouhý život, pokud se jim dostane náležité péče. „To dodalo našemu snažení nový rozměr. Místo toho, ulehčit mu posledních sedm let života, najednou nová diagnóza představuje šanci na dlouhý život i na školu,“ říká Bělohradová.
Muhammadova rodina pochází ze syrského Kámišlí, z regionu, jenž je postižen dlouholetou válkou v Sýrii. Nemocnice jsou tu ve špatném stavu a dokážou poskytnout jen základní péči. Muhammad se díky akci na jeho podporu mění téměř před očima. „Z uzavřeného jedince, který skoro nevycházel na ulici, se pomalu stává sebevědomý chlapec. Spousta lidí mu dává najevo, že mu drží palce, posílají mu balíčky s hračkami, vzkazy přes Facebook,“ říká Radka Bělohradová.
Společně s kolegy do iniciativy vtáhli pět lékařů z USA, Belgie, Německa a Rakouska. Jsou ochotni pomoci s diagnózou a léčbou jen za minimální náklady, vzácná nemoc je pro ně výzvou. Vzorky se budou posílat do Belgie na rozbor, než bude možné chlapce převézt přímo na kliniku.
Život ve velkoměstě je ale pro uprchlíky ze Sýrie nákladný, proto se aktivisté rozhodli založit účet přes www.youcaring.com/mohammedazad-737428, kam mohou lidé přispět Muhammadově rodině na výdaje spojené s jeho léčbou. Na Facebooku založil Oliver Natter skupinu Help Mohammed and his family, kde jsou k dispozici fotografie a kde se dá i přímo komunikovat s rodinou i samotným chlapcem.
„V současnosti probíhá řízení, kdy se rozhodne, zda rodinu podpoří Úřad vysokého komisaře Spojených národů pro uprchlíky (UNHCR). Jakmile se dostanou na seznam lidí, kteří potřebují azyl, bude hned jednodušší dostat chlapce do Evropy k odborníkům,“ uzavírá Natter.
Text vyšel původně v tištěném Reflexu č. 6/2017.
